有「台灣血友病之父」的沈銘鏡談到台灣血友病的治療史,忍不住提及以前血友病患者的辛酸,有人要為此病賣掉房子,因為要從日本進口很貴的藥劑,有抗體的人更慘,每年醫藥費上千萬元,要燒掉好幾間房子。
有房可賣還是小事,不小心連命都要丟了,台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添指出,在1980年代凝血製劑遭愛滋病污染,造成血友病治療黑暗期,走過風暴,現在有了基因工程的產品、長效藥劑,血友病的治療沒問題。
血友病是遺傳性的血液凝固異常疾病,常見X染色體出問題,因此發生在男性第八、第九對染色體為主,目前國內約有1300名病患,患者受傷、開刀就會血流不止,甚至危及生命,也因為平時無故出血、引起肌肉關節腫疼痛,產生關節變形。
一般外界與血友病患者對疾病認知不清,造成病況控制不佳,2016年統計全台重度A型病友平均每年出血次數13次,遠高於國際研究機構建議的2次以內,彭慶添表示,主要是病友對於醫囑的順從性不足,病友需要再教育。
台灣的血友病治療已經脫離需求性治療,改為定期注射固定劑量的凝血因子,彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師林敬業說,血友病A型1周要打2至3次針,1年多達150多次,這對治療有困難度,幸好有了長效藥物可以大幅減少打針次數,改善患者生活品質。
沈銘鏡表示,長效藥物是治療血友病的里程碑,現在30歲以下的血友病患者已經看不到坐輪椅、拿拐杖,他們獲得不錯的預防性治療後,可以參加各種活動,唸大學、成為博士生都有,已是社會有用的人。
(中時)
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