4歲女童芊羽罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)」,身體狀況被醫師告知可能日趨不佳。昨日(3/31)芊羽爸媽從苗栗出發,趁芊羽還有體力時,挑戰騎單車帶她環島、感受台灣之美。不過,這項挑戰也引起外界質疑,為何抵抗力不好還帶出門、只想賺讚數等等,讓芊羽爸媽公開回應,暖心吸引近萬網友集氣加油。
芊羽爸媽透過臉書粉專「芊芊小羽」紀錄芊羽堅強的生命力,但今年初一度因病入住加護病房,當時得知芊羽未來病況恐不樂觀,腦部萎縮很多,日程比原先預期得還早報到,讓芊羽父母決定趁她還有體力時,一起完成單車環島的夢想。在昨天從苗栗竹南西濱段開始出發,一路向南環台,傳遞「願意為妳踏千萬里路」。
熱血環島的計畫,意外引發網友討論,芊羽爸媽發文回應,說明駕車跟隨環島是為了因應路途中的緊急狀況,可以立刻上車避雨或到鄰近的醫院就醫;對於外界質疑為何抵抗力不好還出遠門、讓小孩活受罪?芊羽爸媽則反問,「醫生宣判你的腫瘤長在非常危險的地方,不動刀會死⋯動刀也會死⋯那你的選擇?繼續躺著?」。
他們強調,一切以芊羽身體狀況為主,準備有呼吸器、抽痰機、充電器等必需品,隨走隨看並沒有要趕路。環島途中引來不少民眾加油打氣,提供補給品、陪騎,「這一路我有好多好多故事要跟芊羽說,我要跟她介紹我們的家-台灣,要跟她說今天哪些哥哥姊姊跟著我們陪騎。要跟她說她今天得到了多少愛」。
發文最後散發正面能量說,「(就算)沒環島完不丟臉,代表並不是結局,但我們會繼續完成的」。這篇發文吸引破萬網友按讚,紛紛替芊羽一家留言加油,還有民眾提供環島住所、詢問陪騎。
(中時電子報)
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